Reynslusögur

Júlía

Mig langar að deila með ykkur sögu Júlíu okkar.

Fimmtudagsmorguninn 3. desember árið 2015 mætti ég í vikulegan sónar á Landspítalanum. Meðgangan hafði gengið illa, miklar blæðingar hófust á 9. viku og vorum við mæðgur komnar með krónískt fylgjulos og legvatnsleka að auki. Ekkert annað kom til greina en að berjast til síðasta blóðdropa, reyna á hverjum einasta degi að vera jafn dugleg og litla ljósið okkar sem fram að þessu virtist ekki láta vandræðin hafa áhrif á sig.
Um leið og ég sá mynd á skjánum áttaði ég mig á því að þessum litla unga væri ekki ætlað að koma með okkur heim. Legvatnið hafði hætt að leka nokkrum dögum áður sem gat annað hvort þýtt að lekinn hefði stöðvast og legvatnsmagnið væri að aukast, eða að legvatnsmagnið væri komið niður fyrir lágmark. Legvatnið var mjög greinilega nánast horfið. Í fyrsta skipti var ég ein í sónar. Í fyrsta skipti var ókunnugur læknir að skoða. Ég fylgdist róleg með stúlkunni minni. Eins og venjulega hreyfði hún sig miklu meira en eðlilegt gat talist í legvatnsleysi og skertu blóðflæði. Eins og venjulega fyllti hún mig hugrekki og þreki til þess að takast á við næsta verkefni. Læknirinn var greinilega óöruggur og talaði óljóst um ástandið. Líklega treysti hún sér ekki til þess að segja mér hversu alvarlegt ástandið væri án þess að ráðfæra sig við okkar sérfræðing. Ég sagði henni að ég gerði mér grein fyrir stöðunni. Hún bauðst til þess að hringja í lækninn okkar og ég þáði það. Um leið og hún kom inn brotnaði ég niður. Hún vildi fá að skoða líka og í síðasta skipti sá ég kraftaverkið mitt fulla af lífi á sónarskjánum.

Fæðingin var plönuð nokkrum dögum síðar þegar maðurinn minn og eldri börnin tvö voru komin í bæinn. Ljósmóðirin sem tók á móti okkur var yndisleg og setti tóninn fyrir daginn. Fagmennskan óaðfinnanleg, en um leið áþreifanleg samkennd. Ég fann huggun í að sjá tár blika í augum hennar þegar endirinn nálgaðist. Mestan part dags fengum við að vera í næði. Bara við tvö að koma litlu stúlkunni okkar í heiminn. Á undarlegan hátt var fæðingin ekki ólík hinum tveimur og langt frá því að vera óbærileg sálarlega. Ég fann að með hverri hríð jókst tilhlökkunin eftir því að fá litla skottið í fangið. Fá að sjá hana, faðma og kyssa.

Svo kom hún. Ljósmóðirin bauð mér að fá hana beint í fangið. Ég nánast gargaði já og fannst spurningin fráleit. Tíminn stoppaði. Hún var fullkomin. Tíu tásur, tíu fingur, tvö eyru, annað örlítið krumpað, flatar iljar eins og hún á kyn til og fallegasta litla nef sem heimurinn hefur séð. Ég man að ljósan spurði hvort þetta væri strákur eða stelpa. Mér fannst brjóstið á mér ætla að springa úr stolti þegar ég sagði henni að þetta væri Júlía Björgvinsdóttir. Í örfáar mínútur komst ekkert að nema ást, hamingja og stolt. Yfirþyrmandi stolt. Um stund þurfti ekkert að hugsa. Það var enginn morgundagur, engar áhyggjur. Bara núna. Bara hún og við. Litla ljósið var svo friðsæl og falleg. Það var líkt og hún svæfi.

Pabbi hennar gekk með hana um herbergið og horfði á hana með sínu allra blíðasta augnaráði. Með sama svip og þegar hann hélt á Sögu sinni og Vilja nýfæddum. Hugfanginn og hissa. En um leið eins og hann hefði þekkt hana allt sitt líf. Bara ósköp venjulegur nýbakaður faðir með litlu stúlkuna sína.

Við eyddum restinni af deginum með Júlíu. Eftir vaktaskipti tók mamma, okkar yfirljósmóðir, við. Hún tók óteljandi tásu og handaför. Fékk að kynnast litlu ömmustelpunni sinni.

Sjúkrahúsprestur kom líka til okkar. Hún kveikti á kerti, tók Júlíu í fangið og gaf henni nafnið sitt. Hún var yndisleg og átti með okkur ógleymanlega og fallega stund.

Smátt og smátt tók óumflýjanleg tilfinning að skerast í leikinn. Nýstandi sársauki læddist að hjartanu. Um kvöldið var kominn tími til að kveðja. Kominn tími til þess að fara heim með tómt fang og hjarta. Hver einasta fruma í líkamanum kallaði á að þessari stund yrði frestað. Bara eitt knús í viðbót. Bara einn koss.

Við keyrðum heim um tómar götur. Veðrið brjálað og enginn á ferli. Tíminn stóð enn í stað. Ég skreið upp í rúm og þráði það eitt að sofna með Júlíu minni og vakna aldrei aftur.

Dagarnir á eftir einkenndust af algjörum dofa og þögn. Tóm kúla, engin spörk, ekkert hnoð. Brjóst full af mjólk sem barnið mitt kæmi aldrei til með að drekka. Tómt hjarta. Að auki bættist við nýr, ögn óvæntur vinkill. Syrgjandi stór systir. Fimm ára Þórunn Saga sem reyndi að láta langþráða litla systur, sem bara englarnir fengju að njóta, ganga upp í huga og hjarta. Ég man líka hvað mér þótti skrýtið að lífið virtist halda eðlilega áfram hjá öðru fólki. Skrýtið að allur heimurinn hefði ekki stöðvast eins og hann gerði hjá okkur.

Í dag eru 18 mánuðir síðan Júlía fæddist. Þessi tími hefur verið sá erfiðasti sem við höfum upplifað, en um leið sá lærdómsríkasti. Tilfinningarnar hafa dýpkað, ekki bara þær vondu heldur góðu líka. Það setur hlýju í hjartað að fylgjast með litlu fjölskyldunni minni. Hér tekur enginn lífinu og hamingjunni sem sjálfsögðum hlut – hvort sem hann er 3 eða 33 ára. Hér skiptir ekkert máli nema fólkið okkar og tíminn sem við eyðum saman. Þetta eru fótspor Júlíu. Fótspor sem ég sé og finn fyrir á hverjum einasta degi.

Þessi tími hefur líka fært okkur lítið kraftaverk, lítinn regnbogadreng. En þrátt fyrir alla þá ómældu hamingju og gleði sem hann gefur mun hann aldrei koma nálægt þeim stað í hjörtum okkar sem tilheyrir Júlíu. Hún er og mun alltaf vera fullgildur meðlimur í fjölskyldunni okkar og við trúum því að einn daginn verðum við öll saman á ný. Hversu viðeigandi að enda á erindi úr ljóðinu Tvær stjörnur eftir Megas.

Tíminn flýgur áfram og hann teymir mig á eftir sér

og ekki fæ ég miklu ráðið um það hvert hann fer.

En ég vona bara að hann hugsi svolítið hlýlega til mín

og leiði mig á endunum aftur til þín.

Kormákur Emil

Að verða móðir er eitthvað sem ég hef alltaf hlakkað til! Ég vildi samt ná ákveðnum markmiðum áður en það gerðist. Öll þess markmið snérust að því að skapa betra líf fyrir börnin mín. Ég vildi bera búin að mennta mig, komin með fasta vinnu og kaupa mér íbúð. Ég og maðurinn minn ákváðum að við ætluðum okkur að eignast barn árið 2016. Það gekk eftir, sem er ekki sjálfsagt. Sérstaklega þar sem ég er með slímhimnuflakk og vissi í raun ekki hvort það myndi hafa áhrif.

En rosalega vorum við glöð. Ég hlóð niður í símann minn allskonar smáforritum til að fylgjast með hvað væri að gerast í hverri viku. Við tókum myndir af mér á hverjum laugardegi eftir 12. viku til að fylgjast með þessum stórmerkilegum breytingum. Ég var mjög róleg á meðgöngunni, allt gekk svo vel. Eftir 30. viku var okkur farið að hlakka mjög mikið til. Bara örfáar vikur eftir! Ég byrja að þvo öll barnafötin sem maðurinn minn var búin að fara offörum í að kaupa og strauja þau öll. Ég sem stauja aldrei! En allt átti að vera fullkomið fyrir barnið okkar. Við förum í 34. vikna sónar, föstudaginn 22. júlí 2016, þar sem fylgjan var lágsett í 20. vikna sónar og allt leit vel út. Við leggjum lokahönd á barnaherbergið. Sunnudagskvöldið 24. júlí hengi ég upp síðustu myndina í barnaherbergið.

Í hádeginu á daginn eftir förum við í mæðraskoðun. Andrúmsloftið létt og glaðlegt. Ég legst á bekkinn og hún nær í dopplerinn. Ekkert gerist. Ljósmóðirinn segist ekki alveg skilja í þessu en það gæti verið að rafhlöðurnar séu að klárast. Hún ákveður því að sækja annað tæki. En allt kom fyrir ekki, hún finnur engan hjartslátt. Hún segist vilja senda okkur niður á Landspítala sem og við fórum. Þar upplifðum við okkar verstu martröð „því miður það er enginn hjartsláttur“. Þetta eru orð sem ég mun aldrei gleyma. Eftir þetta tók við biðin, biðin við að fæða barnið okkar sem okkur hlakkaði svo til að kynnast. Okkur fæddist 10 marka strákur kvöldið 26. júlí sem fékk nafnið Kormákur Emil. Hann var yndislegur! Alveg fullkominn. Engin augljós skýring hvað hefði gerst en síðar fengum við að vita að hann hefði á einhvern hátt náð að kremja naflastrenginn sinn.

Við tók erfiðasti tími sem ég og maðurinn minn höfum gengið í gegnum. En við höfðum ekkert val við urðum að komast í gegnum hann. Okkar hlutverk í lífinu var að fara í gegnum þetta og með minningu sonar okkar í huga ætluðum við að gera það eins vel og við gátum. Við fórum erlendis til að núllstilla okkur. Fara í nýtt umhverfi og sjá nýja hluti. Mikilvægast að öllu var að við vorum saman og hjálpuðum hvort öðru í gegnum þessa erfiðu tíma. Við giftum okkur og bjuggum til minningar saman og minningar um Kormák Emil. En ekki má gleyma öllu góða fólkinu sem við höfum í kringum okkur sem studdi við okkur á allan hátt sem það gat. Fjölskyldan okkar, vinir, starfsfólk Landspítalans og ljósmóðirin sem heimsótti okkur heim fyrstu dagana. Einnig má þar nefna Hjálmar Jónsson sem jarðsetti Kormák Emil. Hann sagði meðal annars að hann trúði því að þegar börn deyja þá eigi þau eftir að þroska hæfileika sína á öðru sviði en hér hjá okkur. Mér þótti mikið vænt um þessi orð því ég trúi þessu líka. Við fórum sömuleiðis í stuðningshóp á Landspítalanum þar sem pör í eins eða svipaða stöðu komu saman ásamt presti og ljósmóður. Allt þetta hjálpaði okkur gífurlega mikið og líður okkur betur í dag en við vitum samt að lífið mun aldrei vera eins. Við búum að reynslu sem við viljum ekki búa yfir en þar sem við fengum þar engu ráðið þá þurfum við að nota hana til góðs. Í lokin langar mig að deila með ykkur ljóði sem ég skrifaði niður fyrstu dagana eftir að Kormákur Emil fæddist. Þessi orð hljómuðu sífellt í huga mér og endaði ég á því að skrifa þau niður og úr varð þetta ljóð.

Kormákur Emil

Mig dreymdi og dreymdi

Mig dreymdi fallega og bjarta drauma

Drauma um barnið mitt

Barnið sem var alveg að verða tilbúið

Barninu sem ég ætlaði að kenna svo margt

Kenna því ást og umhyggju

Gengin 34 vikur og 3 daga

Allt var svo bjart

Á örskotstundu varð draumurinn af engu

„Því miður er enginn hjartsláttur“

Setning sem ég mun aldrei gleyma

Draumur minn varð af martröð

Hvað geri ég nú?

Við tók bið, endalaus bið

Biðin eftir að fæða andvana barnið mitt

Klukkan er 22:00 sólarhring seinna

Ég fæddi barnið mitt

Fullkominn dreng í alla staði

10 fingur, 10 tær!

Benjamín

2017 – það sem við vorum fegin og glöð þegar þetta ár gekk í garð. Eftir strembið ár 2016 vorum við viss um að 2017 yrði okkar ár.

Brúðkaup á dagskrá og við vonuðum innilega að fljótlega eftir það myndum við fá að upplifa það að eignast barn saman en árið á undan hafði innihaldið 3 snemmbúna fósturmissa.

Vorbrúðkaupið okkar var fullkomið og það sem setti punktinn yfir i-ið var að nokkrum dögum síðar kom í ljós að óvæntur partýpinni hafði komið sér fyrir. Gleðin var mikil en vegna þess sem á undan var gengið var ég með mikinn fyrirvara á öllu og leyfði mér ekki að hlakka til strax. Eftir frábæran 12v sónar taldi ég mér trú um að nú gæti ég farið að slaka á og leyft mér að njóta meðgöngunnar.

20vikna sónar bókaður, mánudaginn 11. september 2017. Það sem ég hafði slæma tilfininngu gagnvart þessari dagsetningu.

Sónarinn gekk vel þangað til það var farið að skoða höfuð fóstursins. Ljósmóðirin skoðaði það aftur og aftur þangað til setningin sem enginn vill fá að heyra heyrðist… „ég er ekki að sjá það sem ég vil sjá, ég myndi vilja biðja sérfræðing um að kíkja á ykkur líka“. Á þessum tímapunkti hrundi heimurinn minn, ég vissi það bara – eitthvað að í höfði…. þetta gæti ekki verið gott. Sérfræðingurinn staðfesti það sem ljósmóðirin hafði séð. Um var að ræða alvarlegan og ólæknandi heilagalla hjá drengnum okkar. Við tóku langar útskýringar á því hvað þessi galli hefði í för með sér, hvernig líf myndi bíða drengsins, o.s.frv. Heimurinn var hruninn – við vorum komin í aðstæður sem engin góð leið var út úr. Kostirnir sem stóðu okkur til boða voru að enda meðgönguna eða halda áfram og fæða afskaplega veikt barn í þennan heim.

Dagarnir á eftir eru í mikilli móðu en einkenndust af rannsóknum, viðtölum við lækna og google-i heima. Endalausri leit af leið út úr þessum aðstæðum, að finna bara eitthvað – hvað sem væri – sem gæti gefið vísbendingu um að hann væri kraftaverkabarnið sem þessi galli hefði engin áhrif á. En ég vissi innst inni að þetta væri bara örvæntingarfull leið til að sleppa við að takast á við þessar aðstæður.

Hvernig gætum við tekið þá ákvörðun að fá son okkar í heiminn, vitandi að hans myndi bíða líf sem fæli í sér lítil sem engin lífsgæði?

Að sama skapi, hvernig áttum við að fara að því að taka meðvitaða ákvörðun um að enda meðgönguna? Svæfa drenginn okkar, yfirgefa spítalann og skilja hann eftir?

Fara heim með fangið tómt… ég gat ekki hugsað þessa hugsun til enda og sársaukanum er ekki hægt að lýsa en ég held að allir foreldrar geti sett sig í þessi spor.

Okkar besta ákvörðun í þessu ferli var að hitta mann sem er mér mjög kær en hann er bæði félagsráðgjafi og prestur. Það sem hann gaf okkur er ómetanlegt. Hann gaf okkur allan þann styrk og vissu sem við þurftum á að halda til að hefja ferlið sem við vorum búin að ákveða. Eftir þennan tíma lokaði ég öllum google-gluggum, hætti að leita að leiðum út og hef ekki horft einu sinni til baka eða efast um það hvort ákvörðunin sem við tókum hafi verið rétt. Á einhvern ótrúlegan hátt þá varð þessi ákvörðun og þetta ferli viðráðanlegt – ekki gott, svo langt frá því. En viðráðanlegt.

Drengurinn okkar fæddist miðvikudaginn 20. September kl 19.34. Hann kom beint í fangið okkar og þvílíkar tilfinningar. Hann var gjörsamlega fullkominn og svo fallegur. Ég var svo yfir mig ástfangin af þessu litla kríli og svo glöð að sjá hann en á sama tíma var hjartað í milljón molum yfir því að hann væri kominn.

Við fengum yndislegar og dýrmætar stundir með honum. Með þeim allra dýrmætustu sem ég á. Tókum fullt af myndum, kysstum hann og knúsuðum í bak og fyrir. Tíminn flaug áfram og það var komið að því sem ég hafði kviðið svo gífurlega – að fara heim, án hans.

Við völdum að fara heim þegar ljósmóðirin okkar var að fara heim. Hún hafði tekið á móti honum og verið okkur ómetanlegur stuðningur þennan dag. Ég gat ekki hugsað mér að ókunnug manneskja tæki við honum svo ég bað hana að fara með hann og búa um hann.

Það var vægast sagt erfitt að horfa á eftir honum en það sem gerði það bærilegt var að við höfðum ákveðið að koma aftur daginn eftir og hafa bænastund. Ég vissi að við værum ekki að kveðja hann endanlega þetta kvöld, við myndum sjá hann aftur strax daginn eftir.

Amma, afi og stóra systir (7 ára gömul) komu með í þá bænastund. Stóra systir fékk að sjá og kveðja litla bróður sinn. Litla engilinn sem hún hafði beðið eftir með svo mikilli eftirvæntingu – loksins loksins væri hún að verða stóra systir – loksins loksins væri óskin hennar að rætast.

Við vorum óviss hvort við ættum að leyfa henni að koma eða ekki. Við ákváðum að bjóða henni með og gerðum okkar besta til að undirbúa hana eins og hægt væri. Segja henni að hann væri pínu pínu lítill, hann yrði kaldur að snerta, að það væri dálítið eins og hann væri með marbletti á höfðinu sínu og í andlitinu. Það kom strax í ljós að það rétt ákvörðun að taka hana með. Hún fékk að halda á honum, færa honum bangsa, kyssa hann og knúsa og kveðja hann. Í dag talar hún mikið um hann, hann er raunverulega litli bróðir hennar, hún er í alvöru stóra systir. Eini munurinn er sá að hennar litli bróðir er á himnum.

Bænastundin var svo ótrúlega falleg. Stutt og einföld en einstaklega falleg kveðjustund.

Á einhvern ótrúlegan hátt verður lífið viðráðanlegt aftur. Það koma ennþá tímar þar sem ég er viss um við komumst ekki í gegnum þennan missi og þar sem ég held að gleðin geti aldrei orðið eins einlæg og hún var áður.

Í dag eru samt sem áður fleiri og fleiri dagar sem eru góðir. Við ákváðum það strax að þessi litli drengur myndi ekki bara skilja eftir sig sárar og vondar tilfinningar. Hans koma í okkar líf ætti það skilið að fá líka að skilja eftir sig falleg spor og dýrmætar minningar. Við erum dugleg að minna okkur á það og smá saman hefur minningin orðið bærilegri og fallegri.

Í dag er ég þakklát fyrir litla engilinn okkar, ég er þakklát fyrir allt fólkið sem við eigum í kringum okkur, ég er þakklát ljósmæðrunum og öllum læknum sem hjálpuðu okkur, ég er þakklát fyrir börnin sem við eigum og fengum að halda hjá okkur. Það er honum að þakka að við erum öll örlítið þakklátari í dag fyrir allt sem við eigum og við gerum okkur betur grein fyrir því að það er ekki sjálfgefið að við fjölskyldan fáum að vera hérna öll saman.

Ég trúi því að sálin hans Benjamíns hafi valið sér skærustu stjörnuna á himninum. Ég trúi því líka að sálirnar okkar finni sér alltaf leið til að finna hvor aðra aftur. Þrátt fyrir að farartækið sem hann fékk úthlutað í þetta skiptið hafi verið örlítið bilað þá veit ég að við munum hitta hann aftur. Hvort sem það sé satt eða ekki þá gefur þessi mynd okkur mikinn frið og ró. Miklu meiri en ég hefði getað ímyndað mér að hægt væri að upplifa, einungis 4 mánuðum eftir að stjarnan okkar fæddist og kvaddi.

Apríl

Lífið heldur áfram
Lífið getur verið dásamlegt undur og fer um mann mjúkum höndum … oftast. Ef þú lifir nógu lengi, þá færðu að kynnast því að lífið getur líka gefið manni kjaftshögg.

Sumt fólk jafnvel sleppur alveg við að fá högg meðan aðrir fá þau mörg. Lífið hefur oftast verið gott við mig. Þó hef ég fengið minn skammt af áföllum en það hefur verið í áföllum mínum sem ég hef unnið mína stærstu sigra. Þér finnst það kannski hljóma sem öfugmælavísa en það er öngvu að síður staðreynd.

Stærsta gleði allra hjóna eru börnin. Að fá lítið barn í hendurnar er svo mikið undur, svo mikið kraftaverk að engin orð ná utan um það.
Ég og ástin mín áttum von á litlu barni og gleði okkar var ómæld sem og allra í kringum okkur. Við pældum í nafni. Hvað kemur, strákur eða stelpa? Og undirbúningur var hafinn á fullu. Við fórum í byrjun febrúar í 12 vikna sónar og lítið kríli blasti við. Gleðin og þakklætið var mikið, vikur liðu og börnin okkar, fjölskylda sem og vinir, tóku þátt í gleði okkar.
Daginn sem við fórum í 20 vikna sónar og ætluðum að fá að vita hvort lítill strákur eða stúlka væri væntanleg, þá ákvað lífið að gefa okkur högg. Hvers vegna vitum við ekki, enda skiptir það kannski ekki máli en sorgin sem er hin hlið gleðinnar breiddi dökka vængi sína yfir okkur þennan dag sem við héldum að við þyrftum aldrei að lifa. En þetta voru skyndilega spilin sem við vorum með á hendi. Hvernig kemst maður í gegnum svona dag? Ég veit það ekki, en maður gerir það.
Daginn eftir beið okkar fæðingardeildin. Hvernig er hægt að lýsa því að sá staður sem færir fólki slíka gleði getur líka verið sá staður sem færir fólki þeirra mestu sorg? Maður stendur og gengur um gólf, horfir á ástina sína fulla af þjáningu, hún á að fæða krílið okkar sem er látið. Þennan dag sá ég úr hverju ástin mín er gerð, það veit engin hvað hann getur og er fær um fyrr en á reynir og orðið hetja er ágætis orð en lýsir ekki hvað ástin mín er í mínum augum. Það fer engin í gegnum svona dag nema með hjálp og starfsfólk fæðingardeildar hélt í hönd okkar allan þennan tíma.
Þóra og Unnur, það eru engin orð sem lýsa þakklæti okkar til ykkar og hversu undursamlegar þið voruð þennan sorgardag í lífi okkar. Prestarnir báðir sem sinntu okkur, Rósa og Bragi, takk fyrir kærleika ykkar.

Við eigum saman fimm dásamlega ljósbera, stóra fjölskyldu, undursamlega vini og umfram allt hvort annað. Sorgin í hjarta okkar er stór en gleðin yfir því sem við eigum hefur að sama skapi stækkað. Lífið heldur áfram en eitt vitum við hjónin, maður gengur að engu vísu. Við eigum einungis daginn í dag, þannig er það og þannig mun það verða.

„Augu þín sáu mig er ég enn var ómyndað efni, ævidagar voru ákveðnir og allir skráðir í bók þína áður en nokkur þeirra var til orðinn.“
139. Davíðssálmur